Die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit ist nach wie vor ein Tabuthema. Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche haben aufgrund ihrer Erkrankung keine Aussicht auf Heilung. Allein der Gedanken daran, in die Situation zu kommen, ist unerträglich – aber wie hilflos müssen sich erst die Eltern und Angehörige fühlen, wenn sie die Gewissheit haben, dass ihre Kinder oder Geschwister nicht mehr das Erwachsenenalter erreichen werden?

Durch die Zusammenarbeit mit dem DHZB und in Gesprächen mit Betroffenen habe ich erfahren, dass das Thema unheilbare Krankheiten bei Kindern immer noch mit vielen Berührungsängsten verbunden ist. Allein in Deutschland sind etwa 40.000 Kinder und Jugendliche so schwer krank, dass sie nicht erwachsen werden. Manche leben mehrere Jahre mit ihrer Krankheit, andere Monate – und wieder andere nur wenige Tage.

Umso wichtiger ist die Kinderhospizarbeit, die über stationäre oder Tageshospize, ambulante Dienste oder Sorgentelefone die Betroffenen unterstützt. Die Kinderhospizarbeit betrachtet das Familiengefüge dabei als Ganzes und unterstützt ausdrücklich auch Eltern und Geschwisterkinder. Dazu gehört nicht nur die Bewältigung des häuslichen Alltages mit der entsprechenden pflegerischen und medizinischen Betreuung sondern auch das Ziel, Frei- und Erholungsräume für die Eltern und Kinder und Geschwisterkinder zu eröffnen sowie die betroffenen Familien auch über den Tod des Kindes hinaus in ihrer Trauerarbeit zu begleiten.

Nach dem Besuch eines stationären Kinderhospizes und Gesprächen mit dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. stand für mich sehr schnell fest, dass ich mit der Stiftung künftig auch dieses Thema unterstützen möchte. Die Ausbildung des Personals, der Erhalt oder auch die Neugründung von Einrichtungen lassen sich nicht allein von den Beiträgen der Kranken- und Pflegekassen finanzieren, sondern sind von Spenden und zahlreichen ehrenamtlichen Helfern abhängig.

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